Publicado por ICSEB el 12 julio, 2007
Fecha de intervención: julio 2007
Nací en Crotone el 3/10/1973, tengo 33 años, estoy casado y soy padre de una chica de 13 años.
Hasta el 1997 trabajé en el campo de la construcción, llevando una vida normal desde el punto de vista físico. Afortunadamente en el año 97 empecé a tener problemas de salud que se manifestaron con diferentes síntomas. Inicialmente vértigo y fuertes dolores de cabeza y en la columna, hasta no poder trabajar durante largas temporadas.
Por eso hice diferentes análisis médicas, un examen vestibular ante la suspecha de labirintítis , que en cambio resultó una desfunción de tipo central, pero sin obtener una cura para mejorar mis condiciones de salud. Condiciones que con el tiempo se han ido empeorando causandome graves impedimentos con mi trabajo. En el mismo momento usaba analgésicos.
En los ultimos meses del mismo año empecé a acusar disturbios en la extremidad superior derecha, por el dolor y la paresi parcial del brazo, que llegaba a ser de color azul.
Fue por eso que hice muchas visítas e infiltraciones de cortisona ante la suspecha de periartritis.
Este problema empeoró hasta el agosto del 1998, cuando mi médico me pidió que hiciese una RMN cervical, ante la suspecha de hernia discal. Durante la espera de la realización de la RMN, en los primeros dias de septiembre del mismo año, empecé a acusar dolores con dificuldad motora en la extremidad inferior izquierda. Hasta que al cabo de 15 dias tenía que apoyarme a algo para poder caminar. Casi en el mismo periodo aparecieron los primeros temblores que con el tiempo se fueron intensificando obligándome a deambular con el auxilio de muletas. Durante esta temporada hice la prueva de la Resonancia Magnética, en el Hospital Carlo Besta de Milán, donde me diagnosticaron una probable Siringomielia de tipo post-traumático, dado que en el 1995 fue víctima de un accidente de coche (frontal con un autocarro) donde tuve un trauma frontal-parietal .
Inicialmente evidenciaron la cavidad cística solo en el tracto cervical C6-C7, pero luego, después de un año, se extendía de C3-C7 hasta D1-D2 y D5-D8. Desde entonces, como la sintomatología seguia aumentando, siguieron muchos ingresos en estructuras hospitalarias de Italia y del extrangero.
En el 2000, con el Dr. Barth A. Green (departamento de neurología del n Jackson Memorial Hospital, Miami, Florida), y en el 2005 me visitaron en el Hospital Archet 1 de Niza (Francia), especializado en enfermedades neurológicas. Pero sin obtener ningun resultado positivo, sino todo lo contrario; parecía que por algunos medicos el diagnóstico no fuera correcto, y que por otros la sintomatología no se pudiera atribuir al diagnóstico. Encima otros me creían loco insinuando que era yo que complicaba las cosas. Eso me creó muchos problemas emotivos pensando haberme puesto loco yo mismo. Por suerte pude superar la crisis y empecé a resignarme a la idea de convivir con una enfermedad progresiva y invalidante, contra la que seguramente habría luchado con todas mis fuerzas.
Así que desde el 1999 tuve que quedarme sentado en una silla de ruedas porque surgieron clonias y por una tetraparesis espastica a las extremidades inferiores, todo esto me vino diagnosticado en las altas antes descritas. Añado que tenía dolores, más o menos fuertes, que irradiaban a todo el cuerpo, encima en las fases agudas, que variaban según la temporada, tenía problemas de circulación en todas las extremidades que me causaron una trombosis en la extremidad inferior izquierda. Durante estos años tuve una sintomatología que nunca conectaron a la patología y ni siquiera a una causa.
Por ejemplo, durante el alta en el hospital de Lecco en el departamento de neurocirugía, mientras dormía acusé un terrible dolor al torax que me impidió que pidiera ayuda o que me moviese. Por fin una enfermera se dió cuenta que me encontraba mal y se llamó un medico, que sin ni mirarme me hizo suministrar unas gotas de tranquilizante, diciendo que estaba agitado. Toda la noche seguí encontrandome mal, pero, para evitar que me consideraran un llorón no dije nada más, hasta la mañana siguiente, sino que yendo al baño no pude hacerlo.
Estaba cansado y con fuerte ansia. Un médico me pidió un ECG del que resultó un infarto parietal de epoca indefinida. Hoy no resulta que tenga problemas cardiologicos. Una cardiologa avanzó la hipotesis de una anomalía causada por la patología..
Lo mismo se repitió muchas veces pero por suerte sin consecuencias importantes, sin que ningún médico que me vió lograra entender de que se tratase. Además, en los primeros meses de enfermedad, tuve una hemorragia en el ojo izquierdo, y después una fluorangiografía retínica el diagnóstico fue de distrofía retínica.
Encima, en los momentos más críticos, en los que tenía que quedarme en la cama por el aumento de dolores y la pérdida de fuerza, por las fuertes contracciones del torax, tuve también problemas de respiración. Por los fuertes dolores me siguió el Dr. Bauknet, anestesia y terapia del dolor del Hospital San Giovanni di Dio de Crotone.
No sé cuanto sea util referir esto, pero quiero decir que antes del 1998 tuve muchos accidentes de trabajo y de coche, más o menos importantes,todos con traumatismos en la cabeza.
Quisiera subrayar que a la edad de 14 años me caí de caballo encima de una roca, haciendome daño al sacro, desde entonces acusé fuertes dolores y calambres , de pié como sentado, que me bloqueaban unos minutos.
Mi patología parecía algo que no se pudiese resolver, hasta el día en el que la doctora Piccirillo, anestesista del Hospital San Giovanni di Dio, y el Dr Bauknet me llamaron para decirme que habían encontrado en internet un web donde se abría la perspectiva de la posibilidad de una intervención que hubiera parado el desarrollo de la enfermedad.
Pues con mi consentimiento se activaron para tomar los debidos contactos. Y, por fin, llegó el día, precisamente el 11.07.2007, que nos conocimos con el Dr. Royo, y después una visita suya, para mi la que tenía más sentido de todas las que hice, y el 12.07.2007 llegó el momento de la intervención, tan esperado. Aquella mañana, estirado en la camilla, tenía tantos dolores que mi unica preocupación era la de saber si hubiera podido quedarme quieto después de la operación, y como hubiera podido soportar.
Con mi sorpresa después de la intervención no sentía nada, en un primer momento pensé por el anestesia, pero en unas horas me dí cuenta de que aquellos dolores que me habían hecho la vida imposible ya eran solo malos recuerdos.
Con mi alegría y la de mi mujer notamos en seguida que las clonias en las extremidades inferiores, especia ôlmente las de la derecha habían disminuido, desde las primeras horas noté una sensación de liberación por toda la columna vertebral, como si todo hubiera desaparecido magicamente, tan que la mañana siguiente traté de ponerme de pié y con mucha estupefacción pude no solo hacer eso, sino caminar, aunque con alguna dificuldad.
Actualmente siguo mejorando tanto que puedo caminar sin el auxilio de ningún apoyo con continua mejoría de las clonías de la extremidad inferior izquierda. Por todo lo que me ha pasado desde el 12 julio hasta ahora, quiero dar las gracias al Dr. Royo y a sus colaboradores, por haberme dado la posibilidad de saborear la vida como un tiempo. Por haberme dado la posibilidad de renacer y considerar el pasado como tal, el presente mucho mejor, y el futuro una oportunidad para proyectar mi vida de forma mejor a beneficio de quien ha sufrido conmigo durante estos años, mi mujer y mi hija.
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